La resistencia de los niños a cepillarse los dientes puede ser el primer síntoma de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Esta niña la padece y hacer esta simple tarea diaria la aterroriza; conoce sus síntomas y cómo evoluciona.


Erika Otero Romero

La vida siempre presenta retos, pero es un hecho que a algunas personas tienen que vivir situaciones mucho más difíciles de tolerar y superar, pero como dicen por ahí: “Dios sabe que pruebas eres capaz de soportar y superar”.

El caso de Jasmin Floyd es uno entre un millón. Jasmin es una joven de 23 años, que a la edad de 5 años descubrió junto a sus padres que era una de las escasas 800 personas en el mundo que sufrían una rara enfermedad de tipo óseo llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)

Para Jasmin las simples actividades infantiles como cepillarse los dientes o jugar en el parque de infantes resultaba una tortura debido a su enfermedad provoca que sus cartílagos, tendones y ligamentos se osifiquen, dicho de otra manera, se conviertan en tejido óseo, imposibilitando la libertad en los movimientos más sencillos como mover la cabeza o estirar los brazos.

Pese a toda la dura situación por la que ha tenido que pasar Jasmin a lo largo de sus años, ella ha sabido ver el lado positivo de su mal, pues este le ha permitido conocer un lado de la vida donde solo se rodea de amigos verdaderos, conoce el amor de su familia, es así como lo manifiesta en su blog personal: “Un espíritu, dos esqueletos”

Allí expone que sabe que no podrá liberarse del FOP pero que tampoco imagina su vida sin esa enfermedad, para ella “es una especie de bendición disfrazada, no como una completa tragedia o desgracia. Mis circunstancias me han llevado a oportunidades increíbles, amistades de por vida, fuerza, esperanza, determinación y felicidad”.

¿Qué es la Fibrodisplasia Osificante Progresiva?

La FOP es una enfermedad hereditaria que produce una osificación progresiva de los músculos esqueléticos, fascias, tendones y ligamentos. Es decir, algunos tejidos del organismo, como músculos o tendones, se osifican y se convierten en hueso.

Se debe a un gen defectuoso que es trasmitido por uno a ambos padres, siendo suficiente con que uno solo lo tenga en su herencia genética para que los hijos se vean afectados. Es considerada una enfermedad considerada huérfana, esto debido a que es sumamente rara y solo 800 personas en el mundo la padecen.

También recibe el nombre de enfermedad del hombre de piedra, esto debido a que el crecimiento anormal de ligamentos y músculos blandos poco a poco van solidificándose y hacen que las personas adquieran posturas extrañas e incomodas tanto en su cuello como en sus brazos.

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Diagnóstico prenatal

Lastimosamente, el test prenatal aún no está disponible de forma rutinaria.

Tratamiento

No tiene tratamiento definitivo, pero una terapia con dosis altas de corticosteroides a lo largo de 4 días, empezando en las primeras 24 horas tras el inicio del brote, puede ayudar a reducir la inflamación intensa en las primeras etapas de la enfermedad.

Por lo demás, lo que le queda a los padres de quien la sufre es hacer preparativos para que el lugar de residencia sea los más seguro posible para evitarle caídas, además también deben tomar medidas para evitar el deterioro respiratorio e infecciones víricas.

Pronostico

Lastimosamente quien lo padece tiene un pronóstico de vida que no supera los 40 años, esto debido a que el crecimiento anormal de huesos los reduce a silla de ruedas después de los 20 años, además la osificación se extiende hasta la zona de los pulmones y corazón, así la persona poco a poco va sintiendo más presión en los pulmones y corazón muriendo de insuficiencia torácica.

Por lo demás, es justo decir que se requiere ser muy valiente para enfrentar la vida como lo ha hecho Jasmin, una chica digna de admiración, que no se ha dejado vencer por el POF, pues pese a sus evidentes limitaciones no ha dejado de luchar por sus sueños, viaja, está rodeada de buenos amigos y se esfuerza por ser feliz.

Ella es digna de ser tomada como ejemplo de fortaleza y lucha. Su historia hace pensar en que sin importar que tan grandes sean los retos, nada puede detenerte si de verdad quieres vivir y que tu vida valga la pena.

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Erika Otero Romero

Psicóloga con experiencia en trabajo con comunidades, niños y adolescentes en riesgo.