Lo que pasó cuando diagnosticaron con el trastorno autista a mi hijo

El autismo no es una declaración de muerte o una condena de vida. Es una condición que nos invita a acompañar a nuestro hijo con más amor que nunca.

Emma E. Sánchez

Rosy tenía 4 años de casada y 4 meses de embarazo de su segundo hijo. El mayor, Rubén, recién había cumplido los dos años y fue en su visita al pediatra cuando el especialista le dijo que estaba  seriamente preocupado por el desarrollo del niño. Si bien en anteriores citas habían platicado que el pequeño iba “ligeramente retrasado”, a Rosy no le preocupó mucho pues pensó que era debido a que no socializaba mucho con otros niños de su edad y de momento pensaron que solo sería un breve retraso en el habla pero nada serio de qué preocuparse.

Sin embargo, el pediatra mandó hacer otras evaluaciones antes de que el retraso fuera mayor

Al salir de la consulta,  Rosy comenzó un viaje sin retorno llena de dudas, incertidumbre y mucha tristeza. Llegó a casa y le habló a su esposo sobre lo ocurrido mientras cenaban;  ocultó su miedo y su tristeza y terminó el comentario diciendo que tal vez el médico se preocupaba de más y que podían esperar un poco más, por lo menos hasta que naciera el bebé.

Su esposo la escuchó en silencio y cuando ella terminó de hablar simplemente le dijo: «Haz la cita con el especialista lo más pronto posible, si algo tiene nuestro hijo, debemos saberlo ya«.

A los dos años, Joan, el hijo de Rosy, no respondía si alguien le hablaba, no era capaz de fijar la vista en un punto, no se relacionaba con adultos o con otros niños y tenía episodios de irritabilidad -que muchas veces pensaron eran grandes berrinches- y comenzaron ciertos comportamientos compulsivos.

Las evaluaciones psicométricas y cognitivas

Para poder hacer un diagnóstico confiable, Joan pasó por una serie de estudios médicos generales:

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Muestras de sangre

Pruebas genéticas para buscar anormalidades en sus cromosomas y descartar discapacidad intelectual

Evaluaciones de desarrollo motriz, lenguaje, social y de aprendizaje

Pruebas de audición, pronunciación y lenguaje en general

Visita al neurólogo pediatra  y hacer algún electroencefalograma o resonancia magnética

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Pruebas para revisar los niveles de plomo en la sangre

Reuniendo las piezas y armando el rompecabezas

Conforme cada especialista fue atendiendo a Joan, Rosy y su esposo fueron reuniendo un sinfín de información sobre su hijo y entonces nació su segundo bebé.

La atención de la familia se volvió de lleno al nuevo integrante y al cuidado del pequeño y su mamá, pero tan pronto ella pudo salir de casa, fueron con el último especialista presentando toda la información que las diferentes pruebas habían arrojado. Ahí en el consultorio recibieron la noticia: Joan era un niño autista.

La tristeza de la confirmación de lo que ya sospechaban solo se vio superada por la gran inquietud de saber si el nuevo hermanito también padecería el Trastorno del espectro autista.

El médico simplemente mencionó que estarían monitoreando el desarrollo del hermanito tal y como lo hicieron con Joan.

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Y después del diagnóstico, ¿qué sigue?

Rosy y su esposo regresaron a casa pero esta vez no estaban ni tristes ni solos. Durante todo el proceso de las evaluaciones y el diagnostico, conocieron a mucha gente nueva que los refirieron hacia otros especialistas en el trastorno autista que podrían asesorarlos para que Joan tuviera la atención necesaria.

Cuando Rosy y su esposo se sintieron seguros,  hablaron con sus respectivas familias y les dieron el diagnóstico de Joan al mismo tiempo que les aclararon dudas y despejaron sus temores.

Entonces, la familia les arropó con cariño y ayuda para atender a ambos niños. Rosy buscó ser menos aprensiva y entender que su hijo sí podría tener una vida normal y feliz, tal vez de una manera diferente a la que ella había imaginado, pero que al final del camino había una luz, una meta y era muy buena.

Rosy aprendió que era muy importante hacer un horario de actividades diarias, que podía ser firme y cariñosa con su hijo, que la familia debía ser paciente y planear cambios para que Joan se adapte poco a poco a lo nuevo.

Una escuela para Joan

Rosy comenzó entonces a  buscar una escuela que se adaptara a las necesidades de su hijo, no fue fácil, pero llegaron a un centro de estimulación temprana donde pudo estar 4 años y adquirir habilidades preparatorias para su educación Primaria.

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Ahí comenzó una etapa complicada, pues encontrar una escuela donde fuera aceptado y donde los maestros pudieran desarrollar un plan de trabajo especial para él no fue nada sencillo, pero la encontraron. Siempre hubo desafíos, muchas veces lágrimas, pero también mucho gozo al ver los pequeños logros y éxitos que Joan conquistaba.

Su lenguaje mejoró, pero no su capacidad de hacer amigos o relacionarse con otros. Sin embargo, era un niño aceptado y bien recibido por sus compañeros y maestros. En esta etapa de vida, Joan comenzó a mostrar un especial gusto y facilidad para la pintura y las matemáticas, el cálculo mental para ser exactos.

La Secundaria fue una etapa complicada y una donde Joan no siempre se encontró con buenos amigos

Algunos inclusive fueron malos con él y se burlaban, pero afortunadamente sus padres y su hermano siempre estuvieron ahí para animarlo y ayudarlo a intentarlo una vez más.  Los niños con espectro autista son inocentes, toman de modo literal las expresiones que para otros podrían ser divertidas o pícaras, pero para ellos esto carece de sentido.

Joan hizo su preparatoria abierta en un año y comenzó sus estudios en pintura. Actualmente es un joven artista que se sostiene así mismo vendiendo sus obras, tiene una novia y es una persona solidaria y feliz.

Sus padres lo visitan con cierta frecuencia y Joan a ellos, él sigue siendo un tanto reservado y su charla es breve y sencilla pero su amor hacia su familia es incondicional porque sus actos así lo manifiestan.

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El autismo no es una declaración de muerte o una condena de vida, no es una enfermedad de la cual alguien se pueda curar, es una condición de vida con la que se puede lidiar y salir adelante.  Los niños diagnosticados oportunamente pueden salir adelante y tener vidas plenas y felices.

Si observas algo en tu hijo que te haga sospechar sobre su sano desarrollo, no dudes en ir al médico, esto puede en verdad hacer la diferencia en su vida.

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Emma E. Sánchez

Escritora, esposa y madre de tres hijas. Pedagoga, Directora de un centro escolar de educación básica, y asesora de formación familiar. Interesada en el fortalecimiento y formación de la mujer, la familia y el hogar.