Una verdadera cosa extraña: Displasia cleidocraneal

Una popular serie de Tv está poniendo al descubierto una rara enfermedad que debemos conocer.


Emma E. Sánchez

Buscando algo que ver para distraerme y descansar, mi hija y yo recorríamos todos los canales públicos y privados cuando dimos con una serie que mi hija reconoció como “de moda” entre sus compañeros, así que comenzamos a verla. En el capítulo 3 ya estaba toda la familia enganchada y pronto nos convertimos en fieles seguidores de “Stranger Thinghs”

Algo que captó de inmediato nuestra atención y nos pareció genial de la serie fue uno de los personajes principales, un jovencito que presenta un tipo de enfermedad rara, que le hace hablar diferente, no tener dientes permanentes a pesar de su edad y sobretodo, que guarda una personalidad única, muy fresca y sana.

Mi hija mayor es psicóloga la otra maestra de primaria y yo pedagoga así que entre capítulo y capitulo, discutíamos cual sería la enfermedad o problema que los escritores quisieran mostrar con el personaje de “Dustin” o si simplemente quisieron hacer un personaje, como tantos niños, diferente.

Cual fue nuestra gran sorpresa cuando la BBC publicó que el actor que representa a Dustin, Gaten Matarazzo, tiene displasia cleidocraneal ¡jamás habíamos escuchado esa enfermedad!

Conforme los capítulos avanzan y conoces más de los personajes y las “cosas extrañas” que les suceden, dustin explica a sus amigos que él padece displacia cleidocraneal y como cualquier otros chiquillo normal aceptan su condición, lo apoyan y no dejan de gastarle de vez en cuando una broma.

Pero en resumen ¿qué es la displasia cleidocraneal?

Medline Plus describe esta condición hereditaria como el trastorno anormal de huesos en el cráneo sin afectar en ningún momento la inteligencia o desarrollo mental de quien la padece y la ausencia de clavículas.

Se origina por un gen anormal y se hereda simplemente si uno de los padres lo padece. Afecta lo mismo niñas que niños. No hay una cura de ahí que también se reconozca como una condición de vida, hay quien nace con los pies planos y otros, como en este caso, que no tienen clavículas.

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Esta displasia se reconoce por los siguientes síntomas:

  • Capacidad de juntar ambos hombros al frente del cuerpo
  • Articulaciones flojas
  • Prominencia frontal
  • Antebrazos cortos
  • Dedos de las manos cortos
  • Dientes primarios o “de leche” que no se caen cuando debieran o que los dientes permanentes tarden mucho en parecer, nazcan hacia a dentro o torcidos en el peor de los casos o que nunca aparezcan.
  • La displasia cleidocraneal no genera dolor regularmente, excepto cuando el dentista debe hacer procedimientos de extracción de dientes. No hay gran des problemas de salud, solo atender oportunamente problemas orales y auditivos.

La vida de los pacientes es promedio como cualquier otra persona. Quienes padecen esta enfermedad pueden recibir apoyo especial si están pensando tener un hijo pues si la madre es quien padece la displasia, lo más probable es que su bebé nazca por medio de cesárea, el apoyo sirve para para alejar temores infundados y disfrutar de la paternidad o maternidad como cualquier otro ser humano.

La aparción de la cesarea puede saberse por medio del ADN del feto después de 15 semanas.

Platicando en familia llegábamos a la conclusión que el éxito de esta nueva serie juvenil, puede ser en gran parte el mostrar chicos normales, viviendo y haciendo cosas propias de su edad, aceptando ser diferentes y mostrando a otros que sin importar tu condición de vida, puedes tener un grupo de amigos solidarios y leales pues cuando eso pasa, todos son capaces de hacer cosas extraordinarias en este mundo o “extrañas” como una serie de televisión.

Toma un momento para compartir …

Emma E. Sánchez

Escritora, esposa y madre de tres hijas. Interesada en el fortalecimiento y formación de la mujer, la familia y el hogar.